Die Dystonie gehört zu den seltenen neurologischen Störungen, weshalb sich die rund 170.000 Betroffenen in Deutschland auch in der Fläche verteilen und die Bildung einer Präsenz-Selbsthilfegruppe vor Ort oftmals aufgrund der Entfernung und der Mobilitätseinschränkungen der Erkrankten schwerfällt. Diesem Umstand hat nun der Selbsthilfeverband „Dystonie-und-Du e.V.“ Rechnung getragen und zu einem ersten digitalen Zusammenkunft von Patienten eingeladen, die vornehmlich aus Baden-Württemberg kommen. Wie der Landesbeauftragte des Vereins, Dennis Riehle, hierzu erklärt, sei es damit gelungen, eine Alternative zu realen Gruppentreffen zu schaffen – ohne dabei an der Qualität des Austauschs oder der Integrität der Teilnehmenden Abstriche machen zu müssen: „Über Video-Meetings können sich Betroffene aus verschiedenen Regionen begegnen und zumindest über ihre Lebensgeschichten sprechen, sich die Last von der Seele reden und gegenseitig Tipps und Anregungen geben, wie man das Leben mit einer Dystonie-Erkrankung im Alltag meistern kann. Zwar werden Mimik, Gestik und Emotionen über Endgeräte natürlich nicht so gut ausgetauscht wie bei einer Begegnung von Angesicht zu Angesicht, bei der man den Anderen auch in seinen Gefühlen und Reaktionen besser wahrnehmen kann als am Bildschirm. Aber man muss Kompromisse eingehen, um die Selbsthilfe in die Wirklichkeit unseres 21. Jahrhunderts zu übertragen“, meinen Vorsitzende Ulrike Halsch und Sozialberater Dennis Riehle, die gemeinsam mit weiteren Mitstreitern an einer festen Etablierung der Online-SHG feilen: „Im neuen Jahr sollen jeden zweiten Donnerstag in ungeraden Monaten um 19 Uhr Gruppentreffen per Video stattfinden. Wir schließen damit eine Lücke in der Versorgung für alle Patienten, welche an einer Dystonie erkrankt sind, aber in ihrer Umgebung kein Gruppenangebot finden oder es für immobile Betroffene schlichtweg zu weit entfernt ist. Wir planen am 12. Januar dann die offizielle Gründung der Online-SHG. Bisher sind rund 8 – 10 Interessierte auf unserer Liste, wir suchen aber nach weiteren Erkrankten, die teilnehmen möchten und rufen sie hiermit gerne auf, sich bei uns zu melden. Denn in 2023 wollen wir durchstarten und hoffen auch auf finanzielle Förderung durch die Krankenkassen“.
Wer an Dystonie erkrankt ist oder einen betroffenen Angehörigen kennt, kann sich für die Online-Gruppe vormerken lassen: Dennis.Riehle@dysd.de.
Zum Hintergrund: Die Dystonie-Erkrankung umschreibt eine Vielzahl von Störungsbildern, bei denen sich unwillkürliche Muskelkontraktionen in Krämpfen äußern und zu schmerzhaften wie nicht steuerbaren Zusammenziehungen und Streckungen von diversen Gelenken (vor allem der Handgelenke und von Fingergelenken), der Augenmuskulatur, der Stimme, der Gesichtsmuskeln, des Kauapparats oder der Halsmuskeln kommen kann. Darüber hinaus sind kurzzeitige Muskelzuckungen (Myoklonien) möglich, ebenso wie generalisierte oder auf eine Körperhälfte bezogene Spasmen. Die Behandlung der als extrapyramidale – und damit in einer bestimmten Hirnregion entstehende – Störung einzuordnende Erkrankung aus dem Fachbereich der Neurologie erfolgt in der Regel mit Muskelrelaxantien, Botulinumtoxin oder der Tiefen Hirnstimulation. Die Betroffenen sind oftmals mit emotionalen und Alltagsproblemen konfrontiert und bedürfen deshalb gerade im psychosozialen Bereich einer begleitenden und durchtragenden Hilfe, denn der Umgang mit dem Krankheitsbild bedeutet eine erhebliche Einschränkung und Umstellung im Alltag des Betroffenen und seines Umfeldes.
Der Verein „Dystonie-und-Du e.V.“ ist der bundesweit tätige Selbsthilfeverband, der für Erkrankte und deren Angehörige offensteht, gleichermaßen aber auch für Fachpersonen Anlaufstelle ist und deshalb auch über einen wissenschaftlichen Beirat verfügt. Er wurde 2017 gegründet und vertritt seither die Interessen der Betroffenen der seltenen Erkrankung, die in Deutschland ca. 160.000 Personen heimsucht. Schirmherr des Vereins ist Michael Roth, MdB, Vorsitzender des Auswärtigen Ausschusses im Deutschen Bundestag und Kuratoriumsmitglied des Instituts für Europäische Politik.